В мире существует около 6000 редких заболеваний. Только в Европе ими затронуто около 35 миллионов человек. Большинство из них живут в изоляции, потому что окружающие боятся и не понимают проблем, с которыми им приходится сталкиваться. Фотограф Серидвен Хьюз снимает фотопроект "Красота редкости", призванный помочь людям с редкими заболеваниями, рассказав их близким, соседям и всему миру о трудностях, которые им приходится преодолевать каждый день.

В два года у Джека была диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна

Источник:

"Он выглядит здоровым, и это разбивает мне сердце, потому что к концу дня его мышцы уже не могут работать, и он буквально падает от слабости".

Трое детей Тони страдают болезнью Ниманна-Пика

Источник:

"Я не хотела ничьей жалости, и сейчас она мне не нужна. Когда кто-то спрашивает меня, есть ли у меня дети, и в ответ слышит мою историю, я вижу жалость в его глазах. Я этого не хочу, я хочу, чтобы меня услышали и поняли: я благодарна за опыт, полученный в то время, которое мы провели с нашими детьми".

Вывихи и растяжения разных частей тела для Люси - привычное дело из-за синдрома Элерса - Данлоса

Источник:

"Если бы я могла сказать людям только одну вещь, я бы сказала, что наличие редкого заболевания еще не делает нас уродами. Мы такие же нормальные, как и вы, просто у нас есть некоторые особенности. Я хочу, чтобы ко мне относились нормально, принимая эти особенности как данность".

В 16 лет у Лиззи диагностировали болезнь Хантингтона. Сейчас ей 26, она живет в специализированном интернате

Источник:

"Лиззи всегда хотела только детей. Свой уютный дом и детей. Она хотела, чтобы их было четверо. Она бы стала фантастической мамочкой".

У Эдди - синдром Веста, или младенческие судороги

Источник:

"Из-за болезнь Эдди сильно отстает в развитии. Мне кажется, я до сих пор не знаю, что он за человек - из-за того, что он практически не развивается, и все из-за постоянных приступов".

Без экспериментальных лекарств Мэддокс уже давно умер бы

Источник:

У Мэддокса редкое генетическое заболевание - перинатальная форма гипофосфатазии. "Мы счастливы, что оказались в нужное время в нужном месте и сумели получить экспериментальные лекарства для Мэддокса. Без них его бы уже не было с нами".