Ернар Алибеков из Астаны похож не на 6-летнего мальчика, а на дряхлого старичка. Он страдает от синдрома Элерса-Данлоса, неизлечимого заболевания соединительной ткани (его еще называют синдромом вялой кожи). Мать ребенка говорит, что врачи в порядке исключения разрешили сделать Ернару операцию по подтяжке лица, хотя такие процедуры официально разрешены только с 18 лет.

Диагноз "синдром Элерса-Данлоса" Ернару поставили в возрасте одного месяца

Источник:

У него много и других серьезных диагнозов: фиброз легких, бронхиальная астма, первичный иммунодефицит

Источник:

Лечение непрерывное и дорогостоящее. Мама ребенка собирает деньги на лечение в соцсетях - в частности, в Инстаграме.

Источник:

Врачи местной больницы пошли ей навстречу, когда она обратилась к ним за помощью, и разрешили сделать Ернару подтяжку лица.

Источник:

Так как бесплатной операции ждать очень долго, делать ее будут за деньги. Стоимость процедуры - 112 000 тенге (около 21 000 рублей). Деньги уже собрали с помощью друзей и благотворителей.

Источник:

Однако, по мнению специалистов, такая операция вряд ли сможет существенно помочь в случае Ернара.

Родители Ернара, по их собственному признанию, - дальние родственники

И генетическое заболевание их ребенка, по мнению врачей, обусловлено именно этой причиной

Источник: